História

11 anos da Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas

A “Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas” (APLL), uma Associação sem fins lucrativos, foi criada por profissionais de saúde da Clínica Oncológica V, do Instituto Português de Oncologia do Porto. No seu início a Associação tinha por objetivo a promoção do conhecimento no domínio das doenças malignas do sangue abrangendo o ensino, a prevenção, o tratamento e a investigação clínica e laboratorial. Em 27 de abril de 2001 foram alargados os objetivos passando a dar apoio aos doentes e seus familiares.

Nasceu assim a APLL cujos objetivos na presente data são:

  • Apoiar os doentes e os seus familiares (apoio psicológico e financeiro);
  • Divulgar junto da sociedade civil e colaborar com instituições afins;
  • Participar em reuniões e congressos e divulgar conhecimentos;
  • Organizar campanhas de diagnóstico precoce.

A informação e o apoio ao doente é o principal objectivo da APLL, tendo desde 2004 sido organizados vários encontros de doentes para troca de experiências e histórias. Para os doentes com leucemias houve em 2006 um debate/mesa redonda na Fundação Cupertino de Miranda no Porto, cujo objetivo foi o de estabelecer o diálogo entre doentes e médicos. No dia 1 de março de 2008 realizou-se o I Encontro de doentes no Paço dos Duques de Bragança, em Guimarães, subordinado ao tema “A vida para além da terapia”. A 13 de março de 2010 aconteceu o II Encontro de doentes na Ordem dos Médicos, no Porto. Foram abordados temas sobre os direitos laborais dos doentes, problemas na alimentação, passando pelas neoplasias aos seus tratamentos. Contou-se com a presença de 150 pessoas que partilharam as suas experiências e expuseram as suas dúvidas. Em 2011, no dia 14 de maio, no III Encontro de doentes continuou-se a debater os mesmos temas do ano anterior dado o interesse manifestado pelos doentes.
Foram também organizadas reuniões e ações conjuntas da APLL com outras Associações de doentes. De destacar no final de junho de 2009 a comemoração da Semana Europeia Contra a Leucemia. A APLL associou-se à ADL – Associação de Apoio aos Doentes com Leucemias e Linfomas (do H. S. João), à APCL (Associação Portuguesa Contra a Leucemia – de Lisboa), à Sociedade Portuguesa de Oncologia, à Sociedade Portuguesa de Hematologia na distribuição do jornal “Estar Vivo com Leucemia).
Uma das particularidades da APLL é o seu voluntariado que trabalha neste momento no estudo de um conjunto de medidas e iniciativas de intervenção, dirigidas aos doentes e seus familiares. Tanto os membros da direção como os voluntários têm escrito regularmente vários artigos para a Revista Hemato-Oncologia, contribuindo assim para uma maior informação sobre temas relevantes para os doentes.
Durante o ano de 2010 teve início a 1ª campanha de diagnóstico precoce através do calendário “Voluntariado à flor da pele” onde são apresentados os sinais de alerta para estas doenças.

Ao longo destes 11 anos, várias campanhas para a sociedade civil têm unido a sociedade aos doentes. O principal evento dinamizador tem sido o “Pedalar contra o Linfoma” associado às comemorações do Dia Mundial Contra o Linfoma, cuja data é assinalada a 15 de setembro de cada ano. No dia 18 de Setembro de 2004, pela primeira vez e com o apoio da Roche Farmacêutica, realizou-se o Pedalar contra o Linfoma. O objectivo foi pôr os portugueses a pedalar contra esta patologia, tentando chamar a atenção para a causa. No Pedalar de 2009 e 2010, tivemos o apoio do ciclista e camisola amarela Cândido Barbosa e do estilista João Rolo, que desenhou as t’shirts. Tivemos a honra de ter pedalado com o pelotão, o Ex-Secretário de Estado da Saúde Dr. Manuel Pizarro, o Presidente da Câmara Municipal do Porto, Dr. Rui Rio, e vários membros da administração dos hospitais.

Em setembro de 2011 a APLL em conjunto com a Roche Farmacêutica e como parte das comemorações do seu 10º aniversário lançou o “Pedalar contra o Linfoma online” assumindo extensão inédita em universo virtual. A iniciativa contou ainda com o apoio da Roche Farmacêutica que se comprometeu a doar 1€ à APLL pelos primeiros 10.000 “atletas” que se fizessem fãs na página da associação e que completassem o pedalar Contra o Linfoma no Facebook.
A iniciativa contou com o apoio de Sérgio e Nelson Rosado (Anjos), Patrícia Candoso, Mila Ferreira e da conhecida autora do blogue Mini-Saia, Mónica Lice. Cândido Barbosa, campeão nacional de ciclismo, foi outro dos nomes que se associou a esta iniciativa.
Em 2012 temos o Pedalar Contra o Linfoma online no Corpo Humano. É possível ao participante monitorizar o percurso de 100.000 km pelos vasos sanguíneos do corpo humano.

Os principais objetivos deste pedalar virtual são:

  • Sensibilizar e mobilizar ainda mais pessoas para a patologia;
  • Aprender mais sobre o nosso corpo Humano;
  • Demonstrar que é possível ajudar e contribuir sem grande esforço.

O que é que a associação vai fazer com os fundos recolhidos?
Neste momento a APLL está a criar núcleos de apoio aos doentes e familiares noutros hospitais, aumentando assim o número de pedidos a que vamos dar resposta e a despesa mensal. Estamos também a trabalhar na criação de infra-estruturas que permitam a comunicação entre os doentes, sobreviventes e os voluntários da APLL.
Esta iniciativa permite chegar a cada vez mais pessoas, contribuindo para uma maior adesão, mobilização e sensibilização da população portuguesa para a patologia.

Com o Pedalar Contra o Linfoma, a APLL pretende aumentar o nível de conhecimento e sensibilização da população portuguesa, relativamente à doença e, também, reunir fundos que lhe permitam continuar a prestar o seu apoio aos doentes.
A melhoria dos doentes sujeitos a tratamentos mais agressivos só se consegue com a sua colaboração, com o apoio da família e das associações em que o partilhar de experiências é fundamental.